Seksualiteit en ME/CVS

 

Bron: Medium 2000 - 4

 

Frustrerend om na zoiets fijns zo ellendig te voelen.

 

Het is goed dat het onderwerp MEICVS en seksualiteit een keer in de belangstelling staat, want mensen met deze ziekte hebben volgens mij dikwijls te kampen met gevoelens die onuitgesproken blijven. Door MEICVS valt veel van je danig in de steek. Ik heb het geluk dat ik een heerlijke partner heb, die heel veel begrip heeft.

Onze manier van vrijen hebben we wel moeten aanpassen. Dat is niet vanzelf gegaan, maar ging gepaard met veel frustraties. Je bent jong en wilt daarnaar leven, maar dat gaat niet. Steeds word je teruggefloten naar de realiteit. Vaak is het zelfs al heel. vermoeiend ongewoon samen te liggen en het elkaar naar de zin te maken. Hoe voorzichtig wij ook te werk gaan, dikwijls ben ik zo uitgeput van het vrijen dat ik niet eens meer zonder hulp van mijn partner uit bed kan komen. Mijn spieren zijn dan zo pijnlijk dat ik ze bijna niet bewegen kan. Nu ben ik zover dat ik desondanks kan zeggen: "Het was heerlijk, bedankt schat". Meestal lig ik dan nog een hele tijd wakker, omdat de slaap niet wil komen.

 

Het wisselt hoe de dag daarna verloopt. Soms ben ik zo beroerd dat ik bijna geen been kan verzetten, de andere keer gaat het redelijk goed. Het is frustrerend om na zoiets fijns je zo ellendig te voelen. Soms denk ik bij mezelf; "Dat wil ik niet meer," maar het is te fijn om zo samen te zijn, en dan zet ik het gauw weer uit mijn gedachten. Het is niet altijd kommer en kwel, hoor. Wij genieten van de goede momenten, en vinden het iedere keer weer een heerlijke belevenis om ons aan elkaar te geven.'

 

Ria

Een pijnliik schuldgevoel

 

'Naar aanleiding van het thema ME en seksualiteit ben ik een zelfonderzoek je begonnen. Daar werd ik wat treurig van. Hoe 't precies met mijn eigen gevoel over seksualiteit zit, weet ik eigelijk niet. Ik merk alleen bij mezelf wel een ontzettend grote behoefte aan intimiteit, lichamelijk contact, knuffelen, of hoe je 't ook wil noemen. Gewoon af en toe een arm om me heen zonder daarom te hoeven vragen, dat is waar ik naar verlang. Niet altijd van alles uit te hoeven leggen. Niet de hele tijd het gevoel te hebben dat ik me moet verontschuldigen. Mijn vriend denkt waarschijnlijk dat hij het allemaal begrijpt en er rekening mee houdt; ik merk er alleen vaak zo weinig van. Natuurlijk, we hadden altijd al een wat tobberige relatie. Een ziekte maakt dat vanzelfsprekend niet beter. Maar toch... Er is ook een pijnlijk schuldgevoel: ik had het hém graag zoveel beter en prettiger gekund. Niet zo'n kruk van een vriendin, maar een die gewoon leuk mee kan doen. Zonder dat eeuwige gezeur van mij. Kortom, dit is geen thema waar ik echt vrolijk van word.

 

Anita

Een van de geluksmomenten van de dag

 

's Ochtends vroeg word ik in zijn knusse tweepersoonsbed wakker en kom met mijn krakende spieren moeizaam omhoog om naar het toilet te gaan. Het ogenblik dat ik weer in bed stap, een beetje afgekoeld, en dicht tegen zijn warme, lange lijf ga liggen,

 


is één van de geluksmomenten van de dag. Het is nu vier jaar dat mijn vriend en ik een lat-relatie hebben. De verwondering dat het zo goed gaat is nooit helemaal weg. Hij heeft mijn ziek-zijn als een gegeven geaccepteerd en de beperking aanvaard. We zijn allebei erg knuffelig, wat een geluk is voor mijn vermoeide, soms geblutste lijf. Op de dagen dat we bij elkaar aan en dan kunnen zeggen wat je wil. Pijnlijke spieren in je rug? Graag daar strelen, ja daar, precies, mmmmm. Hij opgewonden, spanning opbouwend? Daar heb ik mijn hand en mond voor. Samen met hem de opgewondenheid voelen en mij erin mee laten trekken. Wanneer ik halverwege toch te moe word, houdt hij mij stevig vast en helpt zichzelf. Daardoor blijft het toch iets van ons tweeën. Samen opgewonden zijn is heerlijk, maar alles moet gepland als je ME hebt. Moet ik morgen naar mijn werk, gaan we samen wat ondernemen? Dan moet ik kiezen. Echt "orgastisch" zijn kost mij bakken vol energie. Daarna moet ik uitrusten! Hoe onromantisch ook, tijdens het vrijen hou ik er rekening mee en zeg dat ook. Maar mijn ziek zijn zorgt ook voor vrolijke verrassingen. In het vuur van het spel boven op hem geklommen en dan er niet meer goed vanaf kunnen komen door mijn spierpij! Een arm die ontzettend moe wordt, een been dat begint te prikken. Als je ME ­patiënte bent, moet je wel allerlei houdingen proberen, creatief zijn, ook in bed! Het heeft ook iets komisch. Samen erom lachen en net zolang proberen totdat je allebei tevreden bent. Verzadigd worden van al het aanraken, de hoogtepunten zoeken als je lijf het aankan, en heel veel elkaar omarmen. Wat is dan het leven mooi!

 

J.S.

 

Als het aan mij ligt. mag het worden afgeschaft

 

'Mijn man en ik leerden elkaar ruim vier jaar geleden kennen. Ik had nog geen ME/CVS; hij had diabetes. In het begin van onze relatie ging alles perfect, we vrijden elke dag, soms zelfs verschillende keren. Toen ik ziek werd, was het bijna niet meer te doen om regelmatig te vrijen. We deden het nog wel, maar alleen als ik energie had. Tegenwoordig hebben we bijna geen seks meer; met mazzel een keer in het halfjaar. De zin is weg en de energie ontbreekt. Maar de behoeften van zijn kant blijven bestaan. Voor hem is het ook een uiting van liefde. Als het aan mij ligt, mag het afgeschaft worden, want tijdens het vrijen heb ik ontzettende pijn. Meestal bij mijn heupen en liesspieren; ik kan ook niet goed op mijn armen steunen of op mijn buik liggen. tk zet me helemaal schrap als ik weet dat we gaan vrijen, waardoor ik me ellendig, misselijk en doodmoe voel. Om er onderuit te komen gebruik ik allerhande excuses, zoals: te moe, veel te veel pijn, geen zin, bah wat klef, nu niet want ik voel me beroerd; etc. Als we vrijen kan ik hooguit twee minuten volhouden. Daarna heb ik een dalende suikerspiegel en moet mijn man voor mij brood met zoet smeren, omdat ik op apengapen lig. Ik moet circa een half uur bijkomen, dan kan ik weer een beeije rechtop zitten. Omdat ik me heel erg schuldig voel ten opzichte van mijn man, heb ik aangeboden een vervangster te zoeken, die hem wel kan bevredigen in zijn behoeften, maar dat wil hij niet. Er bestaan ontzettend veel spanningen in onze relatie. Mede door het vrijprobleem, maar ook doordat wij beiden een chronische ziekte hebben en elkaar niet kunnen opvangen in slechte perioden.

 

N.N

 

Het geeft mij heel veel kracht

 

'Ik ben een vrouw van 45 jaar en moeder van een zoon van 15. Vanaf mijn 19de heb ik MEJCVS. Sinds tien jaar heb ik een fijne relatie. Mijn behoefte aan seks is van groot belang. Je verwerkelijkt toch een deel van jezelf als je seksueel actief bent.

 


In de beginjaren van de relatie had ik bijna ondraaglijke pijnen in mijn boten, spieren, huid, enzovoorts. Het was alsof ik de pijnen om wilde zetten in levenskracht; de MEICVS wilde wegvrijen. Ik denk dat het hebben van een actief seksleven mij heel veel kracht heeft gegeven om dingen te blijven doen. Seks werkt vitaliserend. De laatste jaren verlies ik veel kracht en moet ik bijvoorbeeld mijn arm ondersteunen als ik mijn partner beroer. Bepaalde houdingen kan ik niet volhouden, omdat ze zoveel concentratie kosten dat ik niet meer kan genieten. Mijn partner is erg lief. Ik heb in mijn MEICVS -leven al mijn discipline en wilskracht moeten gebruiken om er wat van te maken. Blijf in beweging, op alle gebied, maar forceer niets. Moe ben je toch. . . .

 

LB,

 

Steeds meer een gepasseerd station

 

'Mijn bevinding met betrekking tot seksualiteit is sterk gekleurd door het feit dat ik een man ben. Een vrouw zou een totaal andere verhaal vertellen. De ziektewinst die ME ICVS mij heeft opgeleverd, voor zover je dat bij deze ziekte van kunt spreken, is dat het mij geholpen heeft in mijn worsteling om erotische gevoelens te overwinnen. De uitputting die MEICVS met zich meebrengt heeft zich ook vrijwel volledig uitgebreid over de seksuele energie. Daar komt bij dat ik na de zeldzame momenten van vrijage verscheidene 'reparatiedagen' nodig heb om weer enigszins op krachten te komen. Het is vooral deze omstandigheid die het mij steeds makkelijker maakt om over erotische gevoelens heen te stappen. Ik kan het hele hoofdstuk van de erotiek steeds meer als een gepasseerd station beschouwen. Een voorrecht (!) dat bij gezonde mensen meestal op veel latere leeftijd intreedt.,

 

N.N

 

Onze relatie is intiemer geworden

 

'Ruim acht jaar heb ik nu ME, en op het gebied van seksualiteit is inmiddels heel wat veranderd. Of dat nu alleen is gekomen door de ziekte betwijfel ik, je weet nooit hoe je leven was verlopen als de omstandigheden anders geweest waren. Ik ben nu 27 jaar getrouwd en heb drie kinderen. Ik ben 52 jaar. Wanneer je niets mankeert heb je een andere relatie met je eigen lichaam. Je verzorgt het en maakt het mooi, maar echt oppassen doe je niet. Erger zelfs, je put het uit zonder erbij stil te staan. Als je doodmoe bent ga je een keertje vroeg naar bed, als je hoofdpijn hebt neem je een pilletje, maar je dagelijks leven is niet in gevaar. Dat wordt wel anders als je ME krijgt. Je lijf doet overal zeer, het beperkt je in bijna al je functioneren en je kan niet anders dan je ernstig verdiepen in dat zijn om te kunnen begrijpen wat er aan de hand is en hoe je er het best mee kunt omgaan. Ongestoord een nummertje maken is er niet meer bij, het wordt een klus om alles zo prettig mogelijk te laten verlopen. Geen ontspanning maar inspanning en daarna je uitgeput en akelig voelen. De relatie met mijn man is de laatste jaren intiemer geworden, fijnzinniger, in het weekend blijven we lekker langer liggen en hebben altijd heel wat te bespreken samen. Natuurlijk ook over seksualiteit. Ik vind het jammer dat ik totaal geen zin meer heb om leuke dingen te verzinnen op het gebied van seks. Is dat vanwege mijn vaak moeë lijf, of ben ik gewoon bang voor pijn of falen? Is het mijn leeftijd, mijn tanende libido? Wie zal het zeggen.

Knuffelen doen we heel veel en de waardering voor elkaar is enorm toegenomen. Dit laatste komt waarschijnlijk omdat we aan den lijve gevoeld hebben dat alles niet vanzelfsprekend is. Wat is het rot en alles verstorend als ik ziek ben.

 


Wat is het heerlijk als we allerlei dingen wel kunnen doen, of wanneer alles gewoon gaat zoals het zou moeten. Laatst was ik weer eens heel erg ziek, en door een verkoudheid leek het wel of er messen sneden in mijn hoofd, ik kon al uren niet slapen van de pijn en de medicijnen die ik had hielpen niet. Ten einde raad heb ik mijn man wakker gemaakt: "kom maar bij me, "zei hij en sloeg zijn armen om me heen en streelde en troostte me, je zult het niet geloven, maar de pijn ging weg. Het leek wel of die via zijn warme schouder uit mijn gezicht trok. Prachtig toch, wat liefde kan doen! Wat geweest is, is geweest en wat komt, komt. Het gaat erom hoe het vandaag is. Elke dag is opnieuw een uitdaging om er het beste en mooiste van te maken. Dat kan mee- of tegenvallen.

 

Yvonne

 

Vrouwen willen een 'sterke' man

 

'Ik ben een vrijgezellen man van in de twintig, met ME. Dit blijkt geen goede combinatie te zijn. Net als de meeste mensen heb ik behoefte aan intimiteit en ook aan seks. Toch is mijn liefdesleven gestorven toen ik ziek werd. Voordat ik ziek werd, was ik geen Casanova, maar ik had regelmatig een vriendin. Dat is rigoureus veranderd sinds ik ME heb. Natuurlijk komt dat onder andere doordat ik veel minder vrouwen ontmoet. Toch denk ik dat er meer een rol speelt. Ondanks alle emancipatie willen vrouwen nog steeds een sterke man. Dat wil zeggen: fysiek en/of mentaal met weinig problemen. Vrouwen die toen ik gezond was, wel interesse in mij zouden hebben, hebben dat nu niet meer. Mannen accepteren eerder dat de partner "zwakker" is. Ik hoop dat ik ongelijk heb en dat ik in de toekomst een vrouw ontmoet die mij beoordeelt om mijn persoonlijkheid en niet op mijn ziekte en vermeende "zwakte"

 

N.N

 

Er is niets veranderd

 

'Seks is voor mij altijd één van de belangrijkste en leukste dingen van het leven geweest, en dat is het gebleven. Hoe moe ik ook ben, ik heb zin en anders brengt mijn man me wel in de stemming. Het is natuurlijk ook handig dat ik altijd thuis ben en vaak in bed lig. Voor mij is het juist één van de dingen waaraan nog zoveel plezier te beleven is, terwijl er veel andere zaken wegvallen. Oké, soms doen bepaalde standjes pijn. Dan zeg ik dat, we lachen erom en we doen iets anders. Ik ben snel uitgeput; dan bouwen we wat rust in Naderhand merk ik vaak dat ik een beetje te enthousiast geweest ben: mijn armen en beenspieren doen pijn, ik hijg als een paard en mijn hart klopt in mijn hoofd. Dan wacht ik tûch lekker in zijn armen tot ik weer rustig ben! Meer heb ik er niet over te zeggen. Eigenlijk is er niets veranderd! Maar ik heb natuurlijk ook de allerliefste man van de wereld'

 

Kitty

Een beetje jammer

 

Mafja: 'Vrij kort nadat ik ziek werd, kregen Joop en ik een relatie. Ik heb hem meteen gezegd dat het niet leuk zou worden. Voordat ik ziek werd hield ik ook al niet erg van seks. Hij vond dat geen punt; hij vond me goed zoals ik was. Ik niet. Ik heb nog bio-­energeticatherapie gedaan, in de hoop dat ik daardoor meer gevoel in mijn lijf zou krijgen, maar dat hielp niet. Ik werd wel steeds zieker. Ik slaap slecht en heb veel rugpijn.

 


Als we vrijen blijft het meestal bij knuffelen. Ik voel me schuldig dat ik hem niet meer te bieden heb. Als ik gezond was zou ik zeker het meer voor zijn plezier doen.

 

Nu kan ik dat niet opbrengen. Gelukkig hoeft het van hem ook niet zo nodig. Maar soms merk ik wel ergernis bij hem.

Joop: In mij optiek moet seks iets zijn waarvan je allebei geniet; wanneer je dus iets doet waaraan één van beiden geen plezier beleeft, is dat voor de ander ook niet zo prettig. Toen het serieus werd met Marja, wist ik al dat ze niet van vrijen hield, alleen van knuffelen. Weliswaar vind ik dat 'een beetje jammer' ,maar ik zie het niet als een groot probleem. Ik houd van haar zoals ze is, en dat wist ik van het begin af aan.