Mijmeringen en† Oprispingen.

 

Uit Moe en Meedogenloos

ervaringen van een CVS patiŽnt

 

 

 

Godsdienst is opium voor het volk. Geneeskunde geeft de opium aan het volk. Het volk is de staat in al haar geledingen.

Beide instituten Godsdienst en Geneeskunde hebben dezelfde structuur en de bedienaars ervan gedragen zich identiek. Zij zijn onfeilbaar in hun beslissingen, baseren zich op dogmaís [ďHoe groter de onwetendheid, hoe groter het dogmatismeĒ (William Osler)], op geschriften zonder wetenschappelijk bewijs, zitten vol ongelovige Thomassen, geloven wat ze zelf graag geloven, zijn ervan overtuigd dat ze de ene ware theorie hebben en verwachten dat iedereen kritiekloos hun uitspraken aanvaarden. Eigen inzicht en persoonlijke ervaringen zijn onaanvaardbaar. Personen die menen eigen ervaringen en bevindingen te mogen uiten worden aanzien als ketters die dolen en worden liefst uit de gemeenschap gezet.

In de ganse geschiedenis werden beide instituten te pas en ten onpas gebruikt door overheden en instanties om aan hun belangen te voldoen en aangevoerd als fundering voor hun uitvoeringsbesluiten.

Filosofische beschouwingen zijn in feite zoals statistieken. Vertrekkende vanuit het idee dat men wil aantonen, kan men vraagstelling en besluiten zo formuleren dat de bewijslast die er uit voortvloeit onweerlegbaar lijkt .Nochtans wanneer anderen dezelfde lijn doortrekken en vertrekken vanuit hun idee, botsen deze ideeŽn en heeft men terug discutie. Het schoentje wringt sedert eeuwen op dezelfde plaats : mensen moeten openstaan voor elkaars ideeŽn, ze respecteren, samenwerken en komen tot een gemeenschappelijk standpunt. Wat een lumineus idee! Door dezelfde eeuwen heen werd ons dit beloofd door steeds andere politici, medici en hoogwaardigheidsbekleders die steeds ten dienste staan van hun medemens. Men zou zich zelfs de vraag kunnen stellen of deze nog nodig zijn, aangezien intussen alle problemen zeker reeds opgelost zijn. Alleen rijst de vraag : wie is hun medemens? Is dat de persoon die hen steunt in hun drang naar macht, geld of erkenning, of hebben ze ook oog voor hun mindervalide medemens die ze als niet productief element liever kwijt dan rijk zijn. Het zijn nochtans deze die de meeste steun nodig hebben en deze ontbreekt jammer genoeg in alle geledingen, niettegenstaande de slogan van onze huidige regering dat er nooit zoveel uitgegeven is aan ziekenzorg.

Indien dit zo is, hoe komt het dan dat nog zoveel mensen door de mazen van het sociale vangnet vallen? Is het niet hemeltergend dat in deze 21į eeuw inwoners zich nog tot rechtbanken moeten wenden om erkenning te krijgen voor hun ziekte en werkonbekwaamheid teneinde aanspraak te kunnen maken op de normale sociale voorzieningen in dit land? Omdat ze toevallig een ďonbekende ziekteĒ hebben waarover reeds tienduizenden paginaís wetenschappelijke litteratuur bestaat. Is het niet wraakroepend dat inwoners van dit land, die jaren betaald hebben voor sociale voorzieningen, waarop ze menen recht te hebben als hun iets overkomt, op minder steun mogen rekenen van hun overheid dan de eerste de beste vreemdeling die in dit land verzeilt? Kan een overheid die de onderrichtingen van de Wereldgezondheidsorganisatie en de raad van Europa onderschreven heeft zich blijven wegsteken achter de drogreden dat ze het probleem niet kunnen ďherkennenĒ? Deze onbekende mysterieuze ziekte heeft intussen zoveel namen dat we in het verder verhaal nog enkel zullen spreken over CVS of het chronisch vermoeidheidsdroom

Vorige beschouwingen in gedachten houdend moet het U maar overkomen na een lange ziekteperiode met allerlei onderzoeken die geen onmiddellijk aanwijsbare reden voor de klachten opleveren, het etiket van CVS - patiŽnt opgekleefd te krijgen.

 

v                CVS is een bijzonder complex en fel bediscussieerd syndroom. Noch over de naamgeving, noch over de

diagnose, de oorzaken of de behandeling bestaat een consensus. Ondanks deze controverse heeft de Wereldgezondheidsorganisatie het syndroom erkend en ondergebracht bij de neurologische aandoeningen. Over de oorzaken van CVS bestaan verschillende theorieŽn, maar niet ťťn daarvan levert een onomstotelijk bewijs.

Chronische vermoeidheid treft alle socio-economischeĖ ras- en etnische groepen. Het is een dure aangelegenheid in termen van arbeidsongeschiktheid, hospitalisatie en therapeutische procedures. Het medisch korps reageert sceptisch door onwetendheid, is doorgaans slecht geÔnformeerd en altijd ontevreden op het vlak van diagnose en therapie omdat CVS een multifactoriŽle aandoening is die niet te genezen is met ťťn pilletje.

De ziekte uit zich in een allesoverheersende geestelijke en lichamelijke uitputting. Naast koorts, spier- en gewrichts- pijnen treden er ook neurologische klachten op zoals hoofdpijn, concentratie, slaap- en geheugenstoornissen. Na een inspanning kan het zijn dat spieren drie tot vijf dagen nodig hebben om te recupereren. Zelfs voor gewone prestaties moet de patiŽnt op voorhand energie opsparen.

ō      †††††††De patiŽnt die het ongeluk heeft de diagnose te krijgen van CVS, krijgt er onmiddellijk een torenhoog probleem

bij: de ongelijke strijd tegen het onbegrip en ongeloof van allerlei officiŽle instanties om zijn uiteindelijke rechten op ziektevergoeding te vrijwaren.

CVS patiŽnten worden door adviserende geneesheren veelal niet als arbeidongeschikt beschouwd door hun totaal gebrek aan kennis en hun ongeloof terzake. Als patiŽnt met deze aandoening is het dan ook erg moeilijk om gehoord, erkend en au serieux genomen te worden. Het is echter nog veel moeilijker als rechtszoekende om zijn recht te vinden. De meeste rechtszaken draaien uit op een bittere strijd met de uitkeringsinstanties die zich de rol van zonnekoning toe-eigenen en denken ďLíetat, cíest moiĒ. Deze rechtszaken kosten handenvol geld, duren erg lang en vereisen inspanningen die voor een CVS patiŽnt enkel een verslechtering van zijn lichamelijke toestand tot gevolg hebben. Dergelijke slopende procedures zijn voor de meeste daarom niet haalbaar. De totaal uitgeputte patiŽnt met al zijn praktische beperkingen en fysische klachten dient op te boksen tegen het ganse establishment om zelf te bewijzen dat hij ziek is.† Dit is echter slechts mogelijk voor de meer gegoeden. De anderen worden op alle mogelijke niveaus uitgesloten en een deel van de patiŽnten geraken dan ook vroeg of laat in de marginaliteit .Dikwijls verliezen ze hun job, komen op de RVA terecht maar worden ook daar niet aanvaard omdat ze door hun ziekte niet beschikbaar zijn voor de arbeidsmarkt. Dit alles is erg zwaar om dragen voor de patiŽnt die op sociaal, medisch en financieel vlak totaal in de kou blijft staan. Voor verschillende is het OCMW de laatste uitweg. Aangezien de patiŽnt† al zijn energie nodig heeft om zijn ziekte te overwinnen, hoeft het dan nog betoog dat vele patiŽnten afglijden naar depressie en zelfmoord?

 

Na een tiental jaren lobbywerk door verschillende patiŽntenverenigingen, en na een paar ministers van volksgezondheid versleten te hebben, schijnt er eindelijk licht in de duisternis. Hoera !!! Minister Frank Van Den Broucke erkent het syndroom en gaat over tot oprichting van referentiecentra die zich moeten buigen over studie en ontwikkeling van adequate behandelingsmethodes.† Een einde van het lijden?† Mis poes !

Zoals alle goede dingen in de politiek begint de zaak met de benoeming van een adviseur totaal niet op de hoogte van het syndroom. Als nieuweling in de politieke wereld dient hij het onmiddellijk op te nemen tegen zwaargewichten ( Directeurs van universitaire instellingen met hun respectievelijke politieke achterban, politieke partijen en hun ziekenfondsen, verzekeringsmaatschappijen en hun lobbyisten die op kosten van de maatschappij ter beschikking gesteld worden van de ministeriele kabinetten).

Waar het lovenswaardig initiatief van de minister bedoeld was tot heil van de patiŽnt, ontketent zich nu een niets ontziende oorlog voor het verdelen van de voorziene financiŽle koek (1,5 miljoen euro) en het vrijwaren van de eigen belangen. Dat deze strijd het opstarten van de referentiecentra met twee jaar vertraagt is voor geen enkel betrokken partij van belang, zelfs voor de minister niet die intussen het voorziene geld kan boeken als besparing.

Elke directeur van elk universitair ziekenhuis wringt zich in allerlei bochten om toch maar zijn deel van de koek te krijgen, zelfs al moeten hiervoor in de Hoge Gezondheidsraad (HGR) straatgevechten op de barricades geleverd worden. Laster, roddel, achterklap, wetenschappelijk liegen en verzwijgen worden daarbij niet geschuwd. Het schutting taalgebruik in deze academische raad zou de echte Marollien doen blozen. Bekwame mensen die het goed menen met de patiŽnten en er hun levenswerk van gemaakt hebben worden op het schavot gezet. TheorieŽn die basis- en natuurgeneeskunde aankleven worden afgevoerd als ketters. Uiteindelijk zijn de prijzen gedeeld en heeft elke Vlaamse of Waalse politieke strekking of ziekenfonds zijn referentiecentrum. Dan begint de verdeling van de gebruikelijke benoemingen al dan niet met de gebruikelijke vriendjespolitiek. Wettelijk wordt elk centrum voorzien door een internist, een psychiater, een maatschappelijk werker en een revalidatiearts. Iedereen wacht vol ongeduld op de start van deze referentiecentra en op de bekendmaking van de artsen, maar Ö. Waar zijn al de artsen gebleven die sedert jaren patiŽnten behandeld hebben en de nodige know how opgebouwd hebben? Waar zijn de artsen die op wereldvlak naam en faam opgebouwd hebben?. Waar zijn de artsen die biologisch en genetisch gericht onderzoek uitvoeren en regelmatig overleg plegen met hun buitenlandse collegae ? Is het om neutrale statistieken te hebben of is het om het onderzoek in een bepaalde geldbesparende richting te sturen? Of zouden soms andere minder eerbare motieven een rol spelen?

Opvallend is ook dat† Psychiatrie en haar behandelingen ,een strekking die sedert het laatste CVS wereldcongres in Seattle als uitgeroeid werd aanzien als oorzaak en oplossing voor CVS, een belangrijk deel van de koek terug naar zich toe weet te trekken. Indien de minister en zijn verantwoordelijken zich eens dieper in de litteratuur zouden verdiepen, zouden ze weten dat een biologische oplossing die geneest op lange termijn, beterkoop zou zijn dan een cognitieve therapie die zeer duur is en bewezen heeft niet doeltreffend te zijn.(cfr. afbouw bedden Pellenberg) Maar wie kan als leek de donkere kronkels van het beleid volgen? Waarschijnlijk speelt het begrip ďcompensatieĒ niet alleen in Vlaams - Waalse verhoudingen.

 

Of klinkt de uitspraak in de HGR van een bekend professor, de minister die steeds uit is op besparingen, als muziek in de oren: ďCVS patiŽnten zijn juist ziek om een vergoeding te krijgenĒ. Deze prof die trouwens voor zijn visie in een referentiecentrum mag zetelen bestempelt patiŽnten als "profiteurs" van ons sociaal systeem. Zou hij met al zijn academische wijsheid beseffen welke verstrekkende gevolgen dit heeft voor patiŽnten en hun familie? Nog meer van deze onzin formuleren zijn collegae die beweren dat† CVS patiŽnten, indien ze voldoende hard geprikkeld worden om een professionele activiteit uit te voeren, uiteindelijk wel zullen opstaan en verder werken. De ervaring van patiŽnten en van patiŽnten verenigingen heeft nochtans geleerd dat wanneer patiŽnten door blijven gaan met werken, ze na een tijdje helemaal instorten, wat juist te mijden is.

 

In hetzelfde referentiecentrum vindt men de psychiater terug die na wetenschappelijke bewijsvoering in de HGR,† dat er bij een behandeling met cognitieve gedragstherapie van opmerkelijke verbeteringen geen sprake is aangezien cognitieve gedragstherapie werkt bij depressieve patiŽnten en niet bij CVS en dat men het er op wereldvlak over eens is dat depressie en CVS twee aparte zaken zijn, toegeeft dat hij het er uiteindelijk ten gevolge van de bewijsvoering mee eens is, maar weigert zijn visie te herzien dat zijn aanpak en visie voor een groot deel berust op placebo effect en autosuggestie .ĒWaarom zou een arts geen gebruik maken van ťťn van de machtigste middelen die in de geneeskunde verkrijgbaar zijn het geneesmiddel dokterĒ ! ?? Was in de psychiatrie niet reeds lang bekend dat verwaandheid en grootheidswaanzin ziektes zijn die effectief dienen behandeld te worden om grotere rampen te voorkomen ? Is het dan niet wraakroepend dat deze heren die hun visies reeds jaren in allerlei boeken, rapporten en tijdschriften verspreiden weigeren hun verkeerde opvatting te herroepen?

Zou het iets te zien hebben met hun gekwetste trots? Of zou het iets te zien hebben met de lobbying van machtige financiŽle groepen? De psychiatriesering van de ziekte is immers zwaar belastend voor de patiŽnt. Verzekeringsmaatschappijen doen er immers alles aan om CVS in de psychische hoek te duwen. De reden is ťťnvoudig: ĒPsychische, subjectieve of zenuwaandoeningen van de verzekerde, tenzij de diagnose ervan steunt op organische verschijnselenĒ worden uitgesloten in polissen van ziekte, invaliditeit en gewaarborgd inkomen. Zou het iets te zien hebben met deze verzekeringsclausule waarop verschillende maatschappijen zich beroepen om geen vergoeding uit te betalen? Zou het iets te zien hebben met prestige en financieel gewin, aangezien deze artsen regelmatig als expert optraden voor deze maatschappijen, hiervoor exorbitante erelonen opstreken en zich nu schoorvoetend zouden moeten terugtrekken en hun beslissingen herroepen?

De hele problematiek kan worden samengevat in ťťn woord :GELD!

Wie aan een juridische strijd begint wordt meegesleurd in een financiŽle en mentale uitputtingsslag. De verzekeringsmaatschappij van de tegenpartij beschikt immers over een uitgebreid arsenaal van juridische en andere spitsvondigheden. Daarbij rekent men erop dat de patiŽnt ofwel financieel niet bij machte is om jarenlang een advocaat en de medische expertises uit eigen zak te betalen, ofwel dat hij het na verloop van tijd allemaal zo beu wordt dat hij er moegestreden het bijltje bij neerlegt. De patiŽnt ziet zich tegenover beroepsbeoefenaars gesteld die stukken meer verstand van geneeskunde hebben dan hij. Een proces heeft bovendien steeds iets weg van een loterij en als het slachtoffer dan toch aan het langste eind trekt is het veelal een Pyrrusoverwinning.

Dat† de verzekeringsmaatschappijen† als privť-bedrijven een commerciŽle logica volgen, kan hen niet verweten worden. Rendement is voor hen een noodzaak. Maar moeten deze geneesheren zich† niet de vraag stellen of het geoorloofd is rendement na te streven ten koste van onschuldige en vaak weerloze slachtoffers? Is hun trots en† geldgewin belangrijker dan de morele, lichamelijke en psychische schade die zij veroorzaken aan patiŽnten? In plaats van een slachtoffer te vergoeden betaalt de verzekeraar liever jarenlang deze erelonen aan advocaat en geneesheren om toch maar geen positieve precedenten te scheppen. Impliciet leidt dit tot een vorm van klassenjustitie: wie niet kapitaalkrachtig genoeg is, kan zich geen jarenlange aanslepende rechtszaak permitteren. Hoeft het nog betoog dat deze exorbitante erelonen in feite peanutís zijn voor de maatschappijen en een erg winstgevende zaak voor hen zijn. Mits het betalen van de royale erelonen kan men tientallen miljoenen uitsparen en deze zijn dan nog fiscaal aftrekbaar. Voor het gedeelte dat uitbetaald wordt in de grijze schemerzone wordt dan wel ergens een schadedossier of een onkostennota geboekt. Voor wanneer is dit ook voor de patiŽnt zo? Een uitbetaald gewaarborgd inkomen wordt immers nog voor de volle 100% belast en naar de fiscale aftrok van de gemaakte expertise- en gerechtskosten kan men fluiten.

 

q      En toch bestaat er nog zoiets als een code geneeskundige plichtenleer :

 

De uitoefening van de geneeskunde is een bij uitstek menslievende opdracht: de geneesheer waakt in alle omstandigheden over de gezondheid van de gemeenschap. Teneinde deze opdracht te vervullen moet de geneesheer, welke discipline van de geneeskunde hij ook uitoefent, ten volle bevoegd† zijn en de menselijke persoon steeds eerbiedigen.

Om zijn patiŽnt met de beste zorgen te kunnen omringen, moet de geneesheer zich op de hoogte houden van de vooruitgang van de geneeskundige wetenschap.

De geneesheer mag geen gewag maken van een bevoegdheid die hij niet bezit.

De geneesheer mag zijn bevoegdheid niet overschrijden. Hij moet het advies inwinnen van confraters, ondermeer van specialisten, hetzij op eigen initiatief, hetzij op verzoek van de patiŽnt, telkens wanneer dit binnen de diagnostische of therapeutische context nuttig of noodzakelijk blijkt.

De medische ethiek verbiedt alle onderzoekingen die het psychische of het morele bewustzijn van de patiŽnt kunnen schaden of een aanslag zou kunnen betekenen op zijn waardigheid.

Elke geneesheer moet ongeacht zijn medische activiteiten naast het louter curatieve karakter ook rekening houden met het preventieve aspect van zijn taak.

Overeenkomstig de beschikkingen van artikels 13 & 15 moeten de geneesheren betrokken bij de preventieve geneeskunde, erover waken dat† de noodzakelijk verstrekte informatie nooit de indruk zouden kunnen wekken als zouden de centra of instellingen voor preventieve geneeskunde over uitsluitende bevoegdheden en rechten beschikken op gebied van de ťťn of andere tak van de geneeskunde.

Elke geneesheer moet zich bewust zijn van de grenzen van zijn kennis en mogelijkheden. Hij mag slechts overeenkomstig hiermede handelen.

Wanneer de gezondheidstoestand van de zieke een gespecialiseerd onderzoek vergt, moet de geneesheer zonder verwijl de patiŽnt naar een bevoegd collega verwijzen.

 

v      En een eed van Hippocrates :

 

Op het ogenblik dat ik opgenomen word onder de beoefenaars van het medisch beroep, verbind ik mij plechtig mijn leven te wijden aan de dienst van de mens.

Ik zal mijn leraars en meesters de achting en dankbaarheid betonen ,die hun verschuldigd zijn.

Ik zal mijn beroep nauwgezet en waardig uitoefenen

Ik zal de gezondheid van mijn patiŽnt als mijn voornaamste bekommernis beschouwen

Ik zal het geheim eerbiedigen van al wie zich aan mijn zorgen toevertrouwt.

Ik zal tot het uiterste de eer en de edele tradities van het medisch beroep hooghouden.

Ik zal mijn collegae als mijn broeders beschouwen.

Ik zal niet gedogen dat mijn houding tegenover mijn patiŽnt beÔnvloed wordt door beschouwingen van godsdienst,

nationaliteit, partij of sociale stand.

Ik zal het menselijk leven van in de beginne af eerbiedigen

Zelfs onder bedreiging, zal ik mijn medische kennis niet aanwenden in strijd met de wetten der menselijkheid.

Dit verklaar ik plechtig, vrijwillig en op mijn woord van eer.

 

 

Men kan zich afvragen of deze woorden in de huidige context nog een betekenis hebben of† waardeloze vodjes papier zijn. Wetgevende kracht hebben ze niet , en wie aanklopt bij de Orde der Geneesheren hoeft ook al niet op enig respons te rekenen. Een eventueel onderzoek naar wat er fout gelopen is, speelt zich binnenskamers af en over het uiteindelijk resultaat krijgt het slachtoffer niets te horen. Te veel patiŽnten blijven met onbeantwoorde vragen zitten en ontvangen te weinig informatie om te kunnen oordelen of zij al dan niet slecht behandeld of benadeeld zijn. Dit leidt tot frustraties en zal op langere termijn leiden tot oncontroleerbare reacties.

De (h)orde in de eigen terminologie van het medisch personeel is in feite een select groepje dat in wezen ongrondwettelijk is. Niemand kan tegelijk rechter en partij zijn. Het kan niet meer dat een patiŽnt zijn nood moet klagen bij een instantie die er enkel op uit is zijn eigen leden in de pas te laten lopen en daarom strikt toekijkt op de naleving van de ďomertaĒ : de heilige zwijgplicht. Een middeleeuws klassengerecht dat† liever op de boodschapper schiet en er de voorkeur aan geeft het schuldig verzuim liever te camoufleren en in de doofpot te steken hoort niet meer thuis in de 21į eeuw en is dringend aan vernieuwing toe. Wanneer men aanklopt bij artsen voor advies, wordt men vaak afgewimpeld,† omdat artsen gebonden zijn door de regel van de ďcollegialiteitĒ, waar de orde streng over waakt. Er zijn dan ook weinig artsen die een oordeel of commentaar durven geven op de lopende gang van zaken.

Heren en dames volksvertegenwoordigers en senatoren, ook hier is werk aan de winkel, veel meer dan aan pietluttigheden of de koning al dan niet een ceremoniŽle functie moet hebben, of de jeugd een jointje mag roken of dat men meer dan 70km uur mag rijden op onze wegen. Het volk is in andere zaken geÔnteresseerd.

Welke coalitie voelt zich geroepen om ťťn der laatste arrogante bolwerken van het ancien regime te moderniseren

en op te komen voor de rechten van de patiŽnten en hun verdedigers! Men kan immers niet anders denken over een instelling die artsen die begaan zijn met het lot van CVS patiŽnten en hen verdedigen een opmerking maken omdat hun uitleg te wetenschappelijk is. Als ze hierdoor nogmaals een kaakslag willen geven aan CVS patiŽnten en hen als dom beschouwen, slagen ze daar wonderwel in. Nochtans vindt men deze patiŽnten terug in alle lagen van de bevolking, zelfs in hun eigen maatschappelijke omgeving. En voor de anderen kunnen wij deze zogenaamd moeilijke teksten vergelijken met een computerprogramma. Wat de programmeur schrijft om het programma te doen draaien verstaat men ook niet. Men ziet echter wel welke mogelijkheden een programma heeft en hoe men het bestuurt. M.a.w. begrijpt men de medische terminologie niet altijd, toch ziet men in waar de geneesheer naar toe wil. Het wordt dan ook de hoogste tijd dat de orde haar ivoren toren verlaat. PatiŽnten worden immers steeds mondiger en hebben zeker oog voor evoluerende medische technieken en theorieŽn en laten zich niet langer voor schut zetten .Het is waarschijnlijk zo dat† de mensen aan de basis dit reeds lang doorhebben en hun patiŽnten dan ook proberen in te lichten zelfs al is dit niet steeds eenvoudig. Hen treft daarvoor zeker geen blaam.

 

Nu de kogel door de kerk is en CVS onder zeer gelimiteerde vorm erkend is, spreekt het voor zich dat de aan referentiecentra toegewezen artsen - experten, uitzwermen om overal te lande voorlichtingsvergaderingen te geven, liefst nog op uitnodiging van de ziekenfondsen die hun achterstand dringend dienen in te lopen. In de praktijk is het nochtans duidelijk geworden dat deze zogenaamd medisch deskundigen, vaak helemaal niet zo deskundig zijn. Hun gebrek aan medische kennis terzake is voor hen geen reden om hun opdracht wegens gebrek aan deskundigheid terug te geven.

De minister zal wel gelijk hebben in zijn besluit om het aantal geneesheren specialisten te beperken en een numerus clausus in te voeren aangezien deze zogenaamde experten, en de verzekeringsartsen en adviseurs dan toch beter opgeleid blijken te zijn dan de specialisten ter zake.

 

Bij een referaat van een arts uit een referentiecentrum dat globaal aanzien wordt als een aanhanger van zowel de biopsychosociale- als van de somatische school hoopt men eindelijk te vernemen op welke medisch sociaal verantwoorde manier in deze centra zal gewerkt worden. De inleiding is nog niet afgewerkt of de ontgoocheling druipt reeds van het gelaat van de aanwezigen. De in de wetenschap min of meer aangenomen eventuele oorzaken van CVS worden reeds van bij de aanvang naar de prullenmand verwezen.

Cytokines, candida albicans, herpes, Nk cellen, mycoplasma, hepatitis, groeihormonen , uitputting van de as hypothalamus-hypofyse-bijnierschors, ziekte van Lyme, chlamydia, amalgaambelastingen in tanden, voedselintoleranties, hypoglycaemie, immunoglobulines enzÖzijn niet relevant zijn voor CVS aangezien volgens een studie van infectuoloog Prof. Van Der Meer van de universiteit van Nijmegen deze zaken verworpen worden als niet bewezen gerelateerd aan CVS. Wanneer ze deze zaken in het centrum tegenkomen worden deze internistisch behandeld, maar zijn geen bewijslast voor CVS. Het onderzoek naar CVS staat nog in een aanvangsfase. Wel wist deze arts vol trots te vertellen dat sedert een paar jaar CVS opgenomen was in het lessenpakket voor geneesheren.???

Wat betreft de Rnase L protein determination wist de arts te vertellen dat hiermede kon aangetoond worden dat er een infectie geweest was , maar dat dit ook geen bewijs was van CVS.

Cognitieve gedragstherapie scheen nog altijd het wondermiddel te zijn .Er werd begeleiding voorzien van een internist en een gesprek met de psychiater was een noodzaak. Voor revalidatie werd door kinesisten een aangepast programma voorzien.

De vraag uit het publiek of ze in die referentiecentra nu meer zouden weten dan mensen die sedert jaren wetenschappelijk onderzoek doen , werd ontweken door het antwoord dat het de bedoeling was het fenomeen CVS in kaart te brengen en de mensen zo goed mogelijk te begeleiden. ( quid genezingsproces ?)

 

Is het niet normaal dat ieder CVS† patiŽnt zich begint vragen te stellen over zin en onzin van referentiecentra en wat de bedoeling is van Minister van Den Broecke, zeker wanneer semi - officiŽle geruchten het hoofd opsteken en niet wilden of konden bevestigd worden door de adviseur van de minister op een referaat in Kortrijk.

Alleen een referentiecentrum kan CVS bepalen. Alleen patiŽnten die in een centrum behandeld worden kunnen rekenen op terugbetaling en vergoeding van het ziekenfonds.

Elk centrum zou per jaar slechts honderd patiŽnten kunnen behandelen. Wanneer men dit zou extrapoleren naar de naar schatting min. vijftienduizend patiŽnten, sommige bronnen spreken van dertigduizend (in BelgiŽ alleen) kunnen de laatste patiŽnten erkend zijn binnen dertig jaar. Enkel nieuwe CVS patiŽnten die door hun huisarts naar het centrum gestuurd worden zouden in aanmerking komen. Bestaande- en zwaar zieke patiŽnten zouden uit de boot vallen. Het centrum zou niet tussenbeide komen in discussies van juridische aard en deze dossiers weigeren.

Dat de adviseur van de minister niet wil of niet kan antwoorden heeft misschien wel een juridische achtergrond. Indien de werkelijkheid de geruchten zou bevestigen zou er eindelijk een juridische achterpoort geopend worden om de rechten van de† CVS patiŽnt te vrijwaren. Is het niet zo dat iedere Belg gelijk is voor de wet ? Is het niet zo dat slechts 500 patiŽnten per jaar zouden recht hebben op verzorging? Is het niet zo dat alle raadgevende geneesheren en geneesheer deskundigen geen recht van spreken meer zouden hebben† gezien ze niet deskundig terzake zijn en dan ook hun opdrachten niet mogen aanvaarden? Is het niet zo dat eindelijk de weg zou openliggen om tegen bepaalde van deze artsen klacht in te dienen zowel bij de orde als bij het gerecht? Is het niet zo dat de centra zouden kunnen aangevochten worden bij de raad van state omdat alle patiŽnten niet over dezelfde patiŽnten rechten zouden beschikken? Is het niet zo dat dit rechtstreeks indruist tegen de pas gestemde nieuwe wet op de patiŽnten rechten , nl. het recht op de vrije keus van arts?

 

Wordt onze patiŽnten argwaan niet gevoed door de eigenaardige verdeling van de subsidiŽringpolitiek? Als men deze nu zakelijk ontleed rijzen er toch vragen wat met het geld gebeurt. In principe worden de artsen vergoed langs de normale weg.( raadpleging, terugbetaling via ziekenfonds, administratief personeel wordt betaald volgens geijkte overeenkomsten)Voor wat wordt dan effectief het geld gebruikt? Wij als patiŽnten hopen dat wij niet als pasmunt en als compensatie gebruikt worden in de strijd die woedt in ziekenhuizen tegen de besparingen van de minister en in het offensief dat de geneesheren specialisten ingezet hebben in wat zij noemen de links populistische doctrine van de minister en dat hier een compensatievorm toegepast wordt voor wat ze op een andere plaats dienden in te leveren. Zou het dan toch zo zijn dat universitaire ziekenhuizen ontsnappen aan de inleveringwoede van de minister en mogen behouden wat ze normaal zouden moeten inleveren?

Waar patiŽnten en hun verenigingen gehoopt hadden dat het geld zou besteed worden aan een medische commissie die een breed maatschappelijk wetenschappelijk onderzoeksfront zou vormen, waarin bv. een wetenschappelijk beoordeling zou gemaakt worden van de resultaten behaald in de verschillende geneeswijzen† en bijkomende fondsen zouden vrijgemaakt worden voor toegepast wetenschappelijk onderzoek en ontwikkeling van nieuwe medische theorieŽn en geneesmiddelen, zijn ze terug een zoveelste illusie armer.

Nochtans kan zelfs een niet medisch geschoold CVS patiŽnt , die sedert jaren aan dokters shopping doet in een zoektocht naar een oplossing voor zijn problemen en zich zowel op internet als in bibliografieŽn verdiept concluderen dat men in de verschillende geneeswijzen in feite over dezelfde problematiek en denkpistes spreekt. In elke geneeskunde zijn de reeds gekende symptomen die zouden kunnen leiden tot CVS† gekend en worden ze ook behandeld, weliswaar in hun eigen specifieke terminologie en handelswijzen. Enerzijds zou men kunnen denken dat ze bij elkaar spieken en afschrijven, anderzijds is het waarschijnlijker dat ze oorspronkelijk dezelfde stamvader hadden waarbij elke zoon of dochter zijn eigen ontwikkeling opgebouwd heeft.

Dat hierdoor een soort Babylonische spraakverwarring ontstaan is, waardoor ze beweren van elkaars onderzoekingen niets te verstaan en er dan ook niets van accepteren en appreciŽren is dan ook heel betreurenswaardig. Spijtig genoeg moet men dan ook verwijzen naar de inleiding van dit artikel.

Zou de oplossing voor een multifactoriŽle aandoening niet te vinden zijn in een multimediale en multidisciplinaire geneeskunde die alle gezindten overstijgt ?

Hoe negatief de teneur van dit artikel ook is, wij willen zeker niet klagen, enkel wanpraktijken aanklagen.

Ieder huisje heeft immers zijn kruisje. Is het niet zo dat indien alle mensen hun eigen miserie op een hoop zouden kunnen gooien en men hen zou laten kiezen, ze misschien tevreden zouden zijn dat ze er de hunne weer zouden kunnen uithalen?

Tot spijt van wie het benijdt moeten we constateren en blijkt† dat er toch patiŽnten genezen met traditionele geneeskunde of baat vinden bij andere geneesĒkunstenĒ of alternatieve geneeswijzen zoals osteopathie, acupunctuur, orthomoleculaire- en zelfs traditionele oude Chinese geneeskunde waar het syndroom weliswaar onder een andere benaming (overbelasting) reeds beschreven werd bij de TaoÔsten in de 7įeeuw na Chr. Dus recent is deze ziekte zeker niet.

Het is dan ook zeker een noodzaak na dit artikel een woord van dank en aanmoediging uit te spreken en onze excuses aan te bieden voor dit artikel aan de zorgverleners van hoog naar laag die zich dag in dag uit met volle overgave gewetensvol inzetten ten voordele van de patiŽnten. Wij weten dat ook zij het niet gemakkelijk hebben in hun wereld die ook steeds meer af te rekenen krijgt met bezuinigingen en de daarmee gepaard gaande† hogere prestatiedruk. Wij staan vol bewondering voor de geneesheren die sedert een tiental jaren schitterend researchwerk verricht hebben niet zelden in vaak moeilijke of ondankbare omstandigheden en dit als supplement bij hun reeds drukke dagen van raadplegingen en verzorging van hun patiŽnten. Wij mogen zeker ook de pioniers niet vergeten die dank zij hun volgehouden inspanningen van CVS een bespreekbare en aanvaardbare ziekte gemaakt hebben. Wij weten dat vele van deze mensen ontgoocheld zijn over de huidige evolutie van het gebeuren. Wij weten dat ook hun immuniteit aangetast is door de kwetsuren die toegebracht zijn door het maatschappelijk bestel. Wij kunnen alleen hopen dat het verwerkingsproces ervan nog meer hun sensitiviteit voor alle aspecten van de ziekte zal verscherpen. Ervaringsdeskundigheid is een discipline die slechts langzaam verworven wordt. Er kunnen jaren voorbij gaan vooraleer men erin volleerd is. Vroeg of laat zal men beseffen dat men hun jarenlange ervaring en persoonlijke inzichten die moeilijk meetbaar zijn en die begrijpelijkere wijze zo maar niet op de markt gegooid worden niet zal kunnen blijven negeren. Naar sommigen onder hen wordt met slijk gegooid, omdat ze het aangedurfd hebben mensen proberen te genezen en niet altijd de gewenste resultaten konden bekomen worden. Leren gaat† echter niet altijd zonder turbulente ervaringen en individuele ervaring groeit slechts traag. Maar is het niet zo dat leerprocessen kunnen leiden tot oplossingen?.

Wij als patiŽnten vinden het een summum van waanzin en mensonterend, dat politieke- en financiŽle motieven en menselijke domheid en hoogheidwaanzin er toe geleid hebben dat jarenlang verworven deskundigheid van mensen die de problematiek van binnen uit kennen zomaar op een zijspoor gezet worden. Wij hopen van ganser harte dat deze mensen blijven volharden in de boosheid tot nadere eer en glorie van hun patiŽnten.

 

 

Het is aan de lezer om uit te maken of dit verhaal fictie is, het script van een slechte soap of virtual reality. Houdt er nochtans rekening mee dat de werkelijkheid soms de fictie overtreft.

 

 

 

Kritikaster

05/12/02

 

 

 

 

 

Teksten in vet gedrukt met opsommingtekens zijn niet van de schrijver van dit artikel, maar noodzakelijk† voor het begrip van dit artikel voor de leek.