Wie is Fibromyalgiepatiente Veerle

 

conversatie met Luk Saffloer op 13 Mei

 

Ik had een drukke job als directiesecretaresse in een bedrijf, gespecialiseerd in export waar ik 20 jaar fulltime mijn taak goed heb volbracht, had een immens buitenlands klantenbestand opgebouwd waarmee ik dagelijks in contact was. Had er de leiding over de productieplanning en transport, een belangrijk persoon die in het bedrijf† niet kon gemist worden, dacht ik ten minste, kortom de draaiende veer om de klanten perfect te kunnen bedienen Meermaals kwam ik terug op het werk na de middagpauze en was ik voor de zoveelste keer vergeten" van te eten, want had ik enkele huishoudelijke taken gedaan en was het uur om.

Een dagje verlof kon niet, want dan viel alles stil.

In mijn gezin was ik ook de draaiende veer met een hard werkende man en 2 kinderen.

 

Luk : Veerle kun je zelf in het kort voorstellen wat fibromyalgie is

 

Veerle:

 

Zoals bekend treft fibromyalgie nagenoeg 3 % tot 4 % van de algemene bevolking, met een meerderheid van vrouwen tussen 20 en 50 jaar en in allerlei omstandigheden.

Uit verschillende studies blijkt dat vele clinici de patiŽnten naar specialisten of gespecialiseerde centra verwijzen met de diagnose fibromyalgie hoewel zij klinisch nauwelijks aan de diagnostische criteria voldoen. Men kan dan ook besluiten dat fibro vaak miskend of onvoldoende geŽvalueerd zijn. De diagnose "fibromyalgie" wordt nog steeds te vlug gesteld. Er zijn zoveel mensen die sukkelen met andere kwalen die ook dezelfde diagnose krijgen. Ik zie door de jaarlijkse infodag die ik organiseer gemiddeld 500 lotgenoten per jaar. Er zitten daar zeker mensen bij die een andere diagnose hebben.

 

De belangrijkste criteria voor dit syndroom zijn diffuse en chronische (meer dan drie maanden)fibromusculaire pijn, dat wil zeggen in de 4 kwadranten van het lichaam (boven en onder het middel, links en rechts van het lichaam) evenals axiaal. Het American College of Rheumatologists (ACR) " publiceerde een grote studie voor het valideren van de diagnose van fibromyalgie. Een cut-off van 11/18 positieve gevoelige plaatsen (tender points) leidde tot de beste specificiteit en gevoeligheid (beide ongeveer 80 %). De tender points zijn gevoelige fibromusculaire punten.

 

Het is belangrijk voor ogen te houden dat deze criteria auto-immune aandoeningen niet uitsluiten, want het syndroom van fibromyalgie treft een belangrijke minderheid van de patiŽnten met auto-immune aandoeningen.

 

Slechts zowat 20 % van de personen in de algemene populatie met diffuse pijn, heeft ten minste 11 positieve tender points. Er is dus een uiterst belangrijke populatie van personen met diffuse pijn die niet voldoen aan de criteria van fibromyalgie.

 

Luk : Waar liggen de problemen bij fibromyalgie patiŽnten?

 

Sommige dokters stellen zelf voor om het woord "depressie" als ziektebeeld op hun verslag te schrijven ipv fibromyalgie opdat we zouden zeker zijn van ziekenkassteun.

Met fibromyalgie moet je op geen steun rekenen. Heel wat mensen zitten al jaren thuis met een zogezegde depressie en genieten van het ziekenfonds. Dus als je zegt dat BelgiŽ hoog scoort in aantal depressies, dan moet ik daar mee lachen.

 

Adviserende geneesheren moeten beter opgeleid worden. De meeste hebben er nog nooit of weinig van gehoord en stellen vreemde behandelingen voor.

Kritieken wijzen op de willekeurige aard van het aantal en de lokalisatie van de tender points. Naast de 18 officiŽle punten zijn er nog een groot aantal andere gevoelige fibromusculaire punten. Weinig geneesheren gebruiken evenwel een evaluatie van de tender points en er zijn slechts weinig opleidingen in ons land.

 

In het algemeen is iedereen het ook eens dat bij de evaluatie van fibromyalgie, een analyse moet worden gemaakt van de invloed van de aandoening op de kwaliteit van het leven, het fysieke functioneren en het emotionele welzijn, naast subjectieve en objectieve bepalingen van de pijn en van de andere klachten.

 

Wat wij als patiŽnten niet begrijpen is dat er tal van studies zijn , Winther, Neeck, Janes et al,

Russel ,Fiebich ,Spaet et al, Croffoj,Burkhardt die beschrijven hoe fibro te behandelen en met welke medicatie.

Ik durf beweren dat veel medisch adviseurs nog nooit van deze personen gehoord hebben, laat staan hun studies gelezen met als gevolg dat fibro nog steeds niet ernstig genomen wordt.

Ikzelf ben ook van de ziekenkas gegooid met de reden van de adviseur : ik kan er geen meer door laten van jou soort. Zoek genezing in het Zwarte woud. Daar is er ergens een goed kuuroord.- Maar voor de financiering wou die natuurlijk niet† instaan. Want voor behandeling van fibro komt geen ziekenfonds tussen.

 

<Luk : Hoe behandelt men fibro en hoe† leer je er mee leven ?

 

De lichamelijke revalidatie, in de vorm van aŽrobe oefeningen, is het best onderzocht. Het effect is vrij aanzienlijk (het effect is beter dan dat van andere behandelingen, met inbegrip van farmacotherapie) op de pijn en op de tender points.

Versterking van de spierkracht met statische oefeningen werd maar weinig onderzocht, maar lijkt geen uitgesproken effecten op te leveren.

 

Acupunctuur werd in 2 gecontroleerde en 1 niet-gecontroleerde studie onderzocht. Er is een vermindering van de pijn en een betere pijn, maar in zeldzame gevallen kan de pijn ook toenemen als gevolg van de naalden.

 

Er zijn weinig studies met massage, maar deze wijzen op goede resultaten.

 

Ten slotte werden 4 gecontroleerde studies uitgevoerd met balneotherapie, die wijzen op een

vermindering van de pijn van de tender points en van de intensiteit van de pijn.

 

Zelfs al voelde ik mij goed met hydrotherapie ben ik gestopt om financiŽle redenen omdat ik teveel moest opleggen.

 

Ik heb ook gekapt met alle onderzoeken en behandelingen die mij uiteindelijk nog zieker maakten. Ik heb zoals de meeste aan doktersshopping gedaan. Uiteindelijk werd er altijd dezelfde diagnose gesteld maar met verschillende therapieŽn.

 

Daarom volg ik nu mijn lichaam en doe enkel waarmee ik me persoonlijk goed voel.

Is de pijn echt niet te verdragen ga ik een baxter halen. Pas op, ik sta altijd open voor nieuwe zaken op de markt. Ik kan geen enkel product opnoemen dat ik nog niet heb uit geprobeerd. Ik maak zelf een bereiding met kefir waar mijn darmen goed van werken. Dit is slechts een deel van de fibro die hiermee opgelost wordt. De rest van de medicatie die ik nog neem is financieel zwaar. Van de 158 baxters die ik gekregen heb, heb ik er 158 uit eigen zak betaald.

 

Ik heb onlangs ook een speciaal gebitsonderzoek laten doen en daar is heel wat gevonden van ontstekingen, stifttanden uit verschillende soort metaal, kaakbeenderen op punt van verrotting. Ook hier kom ik niet in aanmerking† voor enige tussenkomst. De adviseur zei : helaas, je bent geen 51 jaar en je hebt geen kanker, dus kan ik je niet helpen. Dus nu wacht er mij een heel zware taak de komende maanden 6500 Euro op te sparen om mijn gebit te kunnen betalen om toch mijn trots te kunnen behouden want niemand neemt mij die af !!!!

 

Ik vroeg een verhoogd toilet en een aangepaste matras.

De ziekenkas gaf mij de raad alles eens door te nemen van mogelijkheden en te kijken hoe we best de situatie konden aanpassen via Het Vlaams Fonds. Uren heb ik erin gestoken. Die mens van de sociale dienst heeft uren gewerkt om mijn dossier te klaar te stomen.

Maanden later krijg ik een brief† helaas, de ziekte die je opgeeft bestaat niet.

 

Een telefoontje voor meer uitleg kwam erop neer dat ze uiteindelijk vroegen of ik aan de dokter niet kon vragen om "iets ergers" op mijn doktersverslagen te laten schrijvenÖ Die man van het ziekenfonds wist intussen wel dat het hier ernstig was, maar zonder een ernstige ziekte OP PAPIER kon hij voor mij niets meer doen.

 

Ik ben van nature een optimist, wil ook niet ziek zijn, wil mijn gezin niets tekort doen, daarom heb ik beslist anders te leven,de pijn te aanvaarden, maar dat wil niet zeggen dat ik niet blijf vechten voor mijn rechten. Want ziek zijn is duur en alles komt uit eigen zak. Je moet nergens gaan aankloppen want je bent zogezegd niet ziek. Waar ik wel ziek voor ben bv is de hospitalisatieverzekering, want die aanzien fibro als een bestaande aandoening !

Maar dat wil dus wel zeggen dat de spaarboek nogal vlug leeg als je alles moet zelf betalen. Dus helaas is er nog heel wat werk aan de winkel.