Welkom

 

Goeiedag iedereen, In naam van het volledige cvs-fibro actiecomitť hartelijk welkom. Welkom aan alle patiŽnten en alle mensen met het hart op de juiste plaats.

 

De ministers mevrouw Vervotte en de heer Demotte laten zich verontschuldigen,

Spijtig genoeg , want hier vertellen we de waarheid.

Plastische chirurgie is aftrekbaar van de belastingen,wanneer dit een noodzaak is om inkomen te verwerven, maar cvs patiŽnten staan in de kou en betalen zich blauw.

 

Grote zus is geruime tijd zwaar ziek en kleine zus die haar onmacht niet de baas kan neemt een pen en maakt een tekening. Voilŗ zus ik heb voor jou het monster getekend waar jij elke dag tegen moet vechten en die jou met zijn grote scharen altijd pijn doet.

 

CVS ME fibromyalgie wathís in a name het is een monster dat geheel je lichaam geheel je leven langzaam ondermijnd. Zelfs het leven van je omgeving moet eraan geloven.

 

Beste vrienden.

 

Het monster heeft dringend nood aan een duidelijker biologische diagnose.

Toen ik met de dochter voor een gebroken enkel naar de spoedgevallen moest zei de arts tegen mijn echtgenote die mee was in haar rolwagen, en jij mevrouw wat heb jij ? waarop mijn echtgenote zei ik heb cvs. De dokter antwoordde

AHA dan ben jij enkel maar een beetje moe !

Het is toch zo spijtig dat die oubollige opvattingen tussen de oren van onze geneesheren blijven zitten en deze niet de minste inspanning doen een beetje up to date te blijven. Wij hopen dan ook dat onze uitgebreide persmap hen een beetje op het goede spoor kan zetten.

 

Ik zou het beest eerder AIDS II noemen.

Deze aandoening is behandelbaar maar willen de machthebbers dit wel?

 

In 1999 organiseerden wij een optocht SOS voor CVS. Toen werden door Frank Vdb duidelijke en mooie beloftes gemaakt. Centra die de minister wenste te erkennen waren medische instellingen en ziekenhuizen waar teams zich zouden specialiseren in het syndroom en via onderzoek en uitwisseling van de gegevens de medische expertise daarover zouden vergroten en structureren.

We zijn 7 jaar later en heel zwaar teleurgesteld in de medische opvolging.

Noch steeds zwaait de witte oren maffia de scepter en mogen we terug spreken van miljoenen weggegooid geld.

 

Chronisch vermoeid is heel wat anders dan het chronisch vermoeidheidsyndroom.

 

Bij cvs komt heel wat meer kijken.

We lezen vandaag: Het staat als een paal boven water dat patiŽnten met een ernstige aandoening recht hebben op betaalbare en kwaliteitsvolle zorg, op een menswaardig inkomen en op concrete informatie.

Bij deze mooie sociale uitspraken vragen wij ons af wie eigenlijk in BelgiŽ de machthebbers wel zijn: Zijn dit onze politiekers, zijn dat de medici, is dit het kapitalisme of is dit de maffia.

Deze uitspraken zijn heel mooi maar niet van toepassing voor onze cvs patiŽnten. Deze aandoening wordt bevolen ernstig onderschat te worden. Zou dit misschien iets te maken hebben met kostprijs van behandeling en budgetcontroles? Waarschijnlijk omdat mensen belangrijk zijn!

 

Deze SOS II omdat wij helemaal niet akkoord gaan met de gang van zaken.

De talrijke mails met verontschuldigingen om vandaag niet aanwezig te zijn door het te ziek zijn en uw talrijke aanwezigheid en steun voor de actie alleen al, bewijzen de noodzaak van deze actie. Samen sterk.

Vooraleer ik het woord geef aan Luk Saffloer luisteren we eerst naar een lied van Mira speciaal door haar gemaakt voor deze dag.