Waarom een CVS/ME, FM en GWS Liga†††††††††††††††††††††††††††††††††††††††††††††††††††††††††††††††††††††††††††††††††††††††††††† 13 mei 2006

 

Sinds de oprichting in de jaren í90 van een aantal lokale ME en CVS verenigingen, zijn er een aantal bewogen jaren voorbij gegaan. Er waren periodes van hechte samenwerking, van bittere concurrentie, van het publiek negeren van elkaar en van desperate actie. Er verschenen interviews, er werden inzamelingen georganiseerd en er was vooral veel frustratie. Want wie garen spon bij al dat krakeel waren de mensen van de buitenwereld: de overheid, die liever de kop in het zand stak, de wetenschappelijke wereld met al zijn hubris en eigen stammenoorlogen, de verzekeraars die patiŽnten telkens opnieuw terug naar AF stuurden en de magistratuur die CVS/ME, FM en GWS-patiŽnten, na consult door al dan niet bekwame experts, de klager met lege handen in de kou zette.

 

In 2001 werd het CVS Platform opgericht, aanvankelijk een tweemanslobby van Dr. Annemie Uyttersprot, arts en zelf CVS-patiŽnte, en haar man Marc van Impe, journalist. Het CVS Platform kreeg aanvankelijk de steun van de twee grootste patiŽntenverenigingen van het land. We werden zelfs gevraagd het voorzitterschap van een van de grote verenigingen op ons te nemen en dus vroegen we een financiŽle doorlichting. Die werd ons geweigerd. De steun ebde snel weg toen bleek dat we echt werk wilden maken van een professionele CVS-lobby en geen genoegen namen met koffiekransjes, derdehandsinformatie en de occasionele barbecue. Er werden ondertussen nieuwe, kleinere maar goed werkende lokale verenigingen opgezet, en gelukkig gingen ook individuen door. Het CVS Platform werd de officieuze gesprekspartner voor het RIZIV, het PatiŽntenplatform Vlaanderen, Assuralia, de beroepsvereniging van verzekeraars, en de ziekenfondsen. Het CVS Platform was aanwezig op internationale CVS conventies in de VS, de UK en Nederland.

In 2004 werden 33.515 handtekeningen ingezameld en kon een hoorzitting worden afgedwongen in het Vlaams Parlement. Het CVS Platform werd officieel uitgenodigd op het AACFS Congres in Madison, Wisconsin, en het legde contacten met andere CVS/ME, FM en GWS verenigingen over de hele wereld.

 

De oprichters van het CVS Platform die dagelijks patiŽnten met raad en daad bijstaan, wensen en kunnen dit niet langer alleen. Daarom dringt zich een professionele structuur op. De houding van sommige actoren in het debat is in al die tijd sterk gewijzigd, soms werden houdingen verhard, maar er waren ook toenaderingspogingen. Er is ook het sterke individualisme van lokale of zelfstandige verenigingen die blijven staan op hun eigenheid.

Er moeten echter bruggen geslagen worden.

 

Daarom willen wij nu de Vlaamse Liga voor CVS/ME, FM en GWS-patiŽnten oprichten.

ďBetrokkenheidĒ moet daarbij het sleutelwoord zijn.

 

Wij geloven dat, wil een patiŽntenorganisatie goed kunnen functioneren, het noodzakelijk is dat de doelgroep duidelijk betrokken is bij het beleid.

Daarom ons voorstel om alle patiŽntenorganisaties op te nemen in en dus niet om te vormen tot de Vlaamse Liga van CVS/ME, FM en GWS Verenigingen.

 

Dit betekent dat de Vlaamse Liga van CVS/ME, FM en GWS Verenigingen zal voortbouwen op de activiteiten van de lokale of zelfstandige verenigingen, en deze waar mogelijk of nodig zal uitbreiden of aanpassen. In een uitgewerkt beleidsplan is vastgelegd welke activiteiten er zullen plaats vinden, hoe een en ander wordt georganiseerd, waar de verantwoordelijkheden (komen te) liggen en wat het bestuur verder voor ogen staat.

 

Wij rekenen op uw steun.

 

Marc van Impe††††††††††††††††††††††††††††††††††††††††††††††††††††††††††† Dr. Annemie Uyttersprot