†††††

 

Vanwege het CVS-FIBRO-ACTIECOMITE

 

 
 

 

 

 


Open brief aan Regering ,Rechterlijke macht ,Orde der geneesheren ,Riziv, Assuralia Journalisten van gesproken en geschreven Pers

 

 

Wij nodigen u uit op onze
CVS-FIBRO-PROTESTMEETING
Zaterdag 13/05/2006 Ė 14 u
Bouwcentrum te Antwerpen, J Van Rijswijcklaan,191

Sedert 1999 zijn er duidelijke richtlijnen gegeven door de hoge gezondheidsraad inzake behandeling van CVS, ME en fibromyalgie patiŽnten. Minister Vandenbroucke ondersteunde deze richtlijnen en richtte referentiecentra† op. Op 18 okt 99 deed hij aan een delegatie cvs patiŽnten beloftes te Oostende . Onze Belgische bevolking heeft recht op de best mogelijk en op pathofysiologische afwijkingen gebaseerde therapie. De bevindingen na zeven jaar ruiken naar medische dwaling en machtsmisbruik. Er wordt geenszins getracht een diagnose te stellen op basis van positieve criteria of biologische markers. ME wordt steeds vager CVS steeds ruimer.

 

Wij,moegetergde patiŽnten zijn het beu en hebben veel vragen en hopen eindelijk antwoorden te krijgen


††††††††
30.000 zieke kiezers en hun familie vragen aan de artsen en ook aan hun verkozenen een einde te maken aan de hopeloze, schandalige manier waarop ME/CVSĖen Fibro- patiŽnten tot op heden behandeld worden in BelgiŽ.

 


We vragen dat er qua onderzoek naar de oorzaak en eventuele behandelingen buiten onze landsgrenzen wordt gekeken. Op internationaal onderzoeksgebied zijn er de laatste jaren enkele belangrijke doorbraken gemaakt. Alles wijst op abnormaliteiten van het centraal zenuwstelsel neuroendocriene ontregeling en immuniteitsstoornissen.

Toch verkiezen de medici die de touwtjes in handen hebben en die de regering adviseren te volharden in het stellen van diagnoses op basis van te ruime criteria en blijven ze bij de psychologische school. Cognitieve gedragstherapie is volgens hen dan ook de enige oplossing. Deze adviezen baseren zich op een selectie van minder zieke patiŽnten een groot aantal patiŽnten worden om diverse redenen uitgesloten. Deze conclusies leiden dat dergelijke therapieŽn geÔndiceerd zijn voor alle CVS patiŽnten, een diagnose die in BelgiŽ op basis van criteria en niet van objectieve biologische markers wordt gesteld. De centra hebben het duur onderzoeksgeld verspild aan waardeloos CGT en ondertussen blijven talloze patiŽnten het slachtoffer.

We vragen meer aandacht voor de (stille) financiŽle en emotionele dramaís die vaak het gevolg zijn van onze ziekte. Dramaís voor de patiŽnt zelf, maar ook voor de kinderen, de partner, de familie en de vrienden. Het gevoel machteloos te staan tegenover de vele symptomen. Het niet kunnen verlichten van de pijn. De onverschilligheid en de denigrerende houding van medici waarmee patiŽnten bijna constant te maken krijgen. Ouders worden beschuldigd van de ziekte van hun kinderen. Dit is oudermishandeling! Al deze dingen leiden er† toe dat men de hele situatie, de vele problemen niet meer de baas kan. Er zijn inmiddels wetenschappelijk ontelbare en onweerlegbare aanwijzingen voor de ernst van onze ziekte. Het is ronduit crimineel te noemen en een welvaartsstaat onwaardig dat niemand ingrijpt of moeite doet om op overheidsniveau iets te wijzigen aan de bestaande situatie. De tijd dat psychiaters/psychologen/referentiecentra gekregen hebben om vorderingen te maken is ďopĒ.

 

 

 

 

 

CVS Fibro is een behandelbare aandoening maar willen de machthebbers dat wel ?

 

 

Öop 13 mei 2006 zullen wij voor het eerst openbaar onze eisen en grieven kenbaar maken:

 

Heeft U interesse voor onze strijd?

 

Wilt U meer weten dan wat verschijnt in banale tijdschriften?
Wilt u weten hoe het mogelijk is dat zovele patiŽnten de speelbal zijn van tť grote egoís, wetenschappelijke bekrompenheid ťn geldgewin?
Wilt u meer weten over de rol van verzekeringsmaatschappijen en politiek gelobby door psychiaters?

Wilt u meer weten over hoe de algemeen heersende visie in BelgiŽ (ťn Nederland) nog steeds bepaald word door een Engelse psychiater die nog niet zo lang geleden zelfs veroordeeld werd wegens belangenvermenging met verzekeringsmaatschappijen en frauduleuze rapporten waar objectieve bewijzen werden weggewerkt.

Wilt u het fijne weten hierover?
Kom dan naar onze manifestatie, luister en bekijk onze persmap op

www.cvs-fibro-monster.be

 

Ł      We lichten onze eisen uitgebreid en† wetenschappelijk gefundeerd toe.

Ł      U krijgt verder ook een toelichting van onze ziekte + een overzicht van de recente wetenschappelijke† ontwikkelingen.

Ł      Wij zullen ook een kijkje nemen in het leven van een patiŽnte die vanaf het begin strijd heeft moeten leveren met de uitkeringsinstanties en deze strijd is tot de dag van vandaag nog steeds bezig.

 

Wij staan nu op de barricaden omdat wij onze rechten als patiŽnten willen opeisen: wij vragen dat de Belgische staat nakomt wat zij ondertekent , nl. :

 

ō       De erkenning voor de behandeling van ME/CVS van de code 93.3 van de World Health Organisation, die bepaalt dat CVS/ME een neurologische aandoening is met alle welbepaalde onderzoeken en diagnosecriteria.

 

ō       In navolging van Groot- BrittaniŽ afstand neemt van de onder druk van verzekeringsmaatschappijen tot stand gekomen frauduleuze definitie van ME/CVS volgens de code 48.O† waar men ME/CVS nog steeds wil catalogeren als psychische ziekte .

 

WIJ WILLEN GENEZEN ††††† †Ö als genezing mogelijk is - tegen een betaalbare prijs

WIJ WILLEN STUDEREN †† †Ö aan een voor ons haalbaar tempo

WIJ WILLEN WERK††††††††††† ††Ö indien we hiertoe in staat zijn- aangepast aan onze

†††††††††††††††††††††††††††††††††††††† †††††††††††mogelijkheden

 

Zijn uitgenodigd om in de panels plaats te nemen onder leiding van moderator Luk Saffloer:

 

 

v      Artsen, specialisten en patiŽnten

v      De afgevaardigde van minister Demotte werd uitgenodigd om deel te nemen aan een debat.

v      De verschillende ME/CVS-en fibromyalgie-verenigingen. Zij worden uitgenodigd om toe te treden tot ťťn overkoepelende Liga. Praktische mededelingen worden op de meeting toegelicht.