Ik ben in de gelukkigste periode van mijn leven in 1996 ziek geworden en in 99 op pensioen gesteld wegens gezondheidsredenen. Ik heb een prachtige man en 6 schatten van kinderen. 20 jaar gewerkt als verpleegster. Alles is begonnen met een prikaccident op het werk met als gevolg een virale infectie. Ik ben nooit meer hersteld.

Na jaren doktershopping en therapieŽn bij revalidatie arts werd vastgesteld dat mijn toestand achteruitging. Door mijn beroep kende ik alle dokters heel goed maar de enige conclusie die ze konden maken was :ĒFrancine jij bent ernstig ziek, je hebt een of andere ernstige systeemziekte.Ē Ze stonden voor een raadsel dat zoín levenslustige actieve vrouw zoín wrak geworden was. In mijn ergste toestand woog ik nog 40 kg was volledig afhankelijk ik kon niet meer alleen eten en mijn toilet maken. Ik nam morfine om mijn pijnen te onderdrukken maar zelfs dat hielp bijna niet.

Professor De Meirleir heeft mij uit de rolwagen geholpen met oa AB kuur en Ampligen. Ik had een evenwicht tussen rust en activiteit gevonden volgens de signalen van mijn lichaam maar sinds 2 jaar ben ik opnieuw zwaar ziek. Een jaar lang kon ik weer niets meer, mijn inspanningskap was zo goed als nihil, had helse pijnen en was doodziek. Door orthomoleculaire behandeling en ontgiften op zware metalen bij professor De Meirleir wordt het periodiek weer wat leefbaarder.

 

De inzet voor deze actie was zwaar en eist zijn tol maar dit is nogmaals een bewijs dat we maar al te graag weer productief willen zijn. Dit bewijst dat wij niet depressief zijn

Wij willen maar kunnen niet, we zitten gevangen in ons eigen lichaam.

 

Als men bij het RIZIV denkt dat cvs psychisch is, moet men mij eens verklaren hoe het
komt dat ik nog steeds vol plannen zit, maar ze niet kan uitvoeren omdat ik er de kracht niet voor vind. Geen enkele CVS-patiŽnt kiest ervoor om zijn kinderen zelf niet meer te kunnen opvoeden of compleet afhankelijk te worden van de goodwill van andere mensen voor dagelijkse zaken zoals naar het toilet gaan, je aankleden, uitstapjes maken, je huishouden en boodschappen naar behoren doen of zelfs nog maar gewoon er zijn voor je huisgenoten.

 

Alle CVS-patiŽnten willen niets liever dan terug gaan werken, maar welke werkgever wil iemand in dienst die zich niet kan concentreren, geen lawaai of licht kan verdragen, alle input niet tegelijk kan verwerken en totaal in de knoop raakt omdat hij niet meer weet waar hij eerst moet beginnen of niet begrijpt wat er tegen hem gezegd wordt? En dan nog de fysische problemen zoals niet of amper kunnen stappen, geen controle over spieren hebben, niets kunnen vasthouden of optillen en constant te kampen hebben met hťťl hevige spier- en gewrichtspijnen.

 

ME/CVS is een neurologisch immunologische ziekte waarbij men heel specifieke afwijkingen kan vinden in het bloed en de hersenen.
ME/CVS vertoont een aantal specifieke (geen vage) symptomen die bij alle patiŽnten voorkomen. Zo leidt bv. ELKE inspanning STEEDS tot een terugval nadien. Een weerbots laten we het maar noemen. Dit heeft te maken met het vertraagd en te weinig aanmaken van ATP, de energieleverancier van ons lichaam. Mensen met ME/CVS leven continu op een bijna lege batterij. Elke stap, elk gesprek, elke actie put deze voorraad onmiddellijk uit. Het kleine beetje bijtanken gebeurt pas 24 of 48 uur of meer later. Vandaar de zware terugval tussendoor.
 

De manier waarop in de ref centra gewerkt wordt, cgt en revalidatie maken dat onze aandoening belachelijk gemaakt wordt.

 

Het wordt hoogtijd dat men Vanhoudenhove en volgelingen op pensioen stelt.

Hebben deze mensen nog geen schade genoeg aangericht?

 

Van Houdenhove steunt zijn theorie op basis van veronderstellingen.

Ik citeer: onderzoekers denken dat vooral mensen uit de lage sociale klasse daarmee worstelen, mensen die cvs ontwikkelen zijn mensen die nogal dwangmatig ingesteld zijn. Mensen die niet goed omgaan met hun klachten beteren niet.

 

Intussen is het zeker dat men cvs ontmoet in alle lagen van de bevolking. Heel spijtig dat dokters die zelf CVS hebben ook niet weten wat ze hebben, en geweigerd worden in referentiecentra en problemen ondervinden met het RIZIV. Of zou dit om andere redenen zijn?

 

Geneesheren echter ,die verouderde frauduleuze lectuur gelezen hebben die weten het echter beter.

 

Van Houdenhove spreekt van traumaís wel cvs is een trauma op zich.

 

Chronisch vermoeid zijn en CVS Fybromyalgie hebben is heel wat anders.

 

Maar er zijn nog steeds van die mensen die zich baseren op de frauduleuze praktijken van Wesseley en Sharpe ( ik verwijs hiervoor naar onze persmap)

 

Alleen in de naam al wordt onze aandoening onderschat. Ik ben deze dan ook kotsbeu.

 

Door het fabeltje van de psychosomatiek die steeds weer de wereld wordt ingestuurd durven sommige mensen zelfs niet meer uitkomen voor hun ziekte.

 

CVS ontneemt je alles, je job, je waardigheid, je geloofwaardigheid, je trots, je familie,je hobbyís, je bestaansmiddelen je toekomst  kortom geheel je leven. Het begrip ME wordt steeds vager CVS steeds ruimer. Er zijn nochtans al verschillende markers die duidelijk aantonen dat de oorzaak puur lichamelijk is.

 

Wie zich waagt om wetenschappelijk onderzoek te doen naar de genezing wordt gedwarsboomd. 1.5 miljoen euro werd verprutst aan centra die voor ons niets opleveren. Zwaar zieke patiŽnten die meest nood hebben aan hulp worden niet toegelaten. We kunnen spreken van een selectief uitgekozen groep mensen die chronisch vermoeid zijn door overbelasting maar daarom geen cvs hebben.

 

De evaluatie kan dus opgemaakt worden zoals ze die wilden bekomen. Of de leerling volgt de meester,zelfs al is deze verkeerd. Voor mij zullen de resultaten van de ref.centra dan ook vals en onwaardig zijn. Enkel met cognitieve gedragstherapie en revalidatie verbeter je niet,je moet eerst medicamenteus behandeld worden en dan pas heb je kans tot revalideren als je geluk hebt en intussen niet te erg geÔnvalideerd bent.

 

De tijd van de psychiaters is op laat de fysiologen nu eindelijk hun werk doen.

 

En ik denk nog aan iets : als men dan niet ziek is,dat het enkel tussen onze oren zit, hoe komt het dan dat men geen bloed mag geven?

Moesten de mensen van de referentiecentra soms nood hebben aan bloed: mijn bloedgroep is Ö. , ze mogen gerust op mij beroep doen. Ik weet dat ik veel heb, tenminste men heeft er al veel getrokken,en ik wil mij gerust kandidaat stellen om hen te bevoorraden ,als ik hiermee mijn medemens maar kan helpen!